我國(guó)在罕見(jiàn)病防治領(lǐng)域取得重要進(jìn)展，實(shí)施全程跟控策略，提高罕見(jiàn)病診療水平，為患者帶來(lái)希望。此舉標(biāo)志著我國(guó)罕見(jiàn)病防治邁入新階段。
本文目錄導(dǎo)讀：
隨著科技的飛速發(fā)展，醫(yī)療領(lǐng)域也在不斷進(jìn)步，近年來(lái)，我國(guó)在罕見(jiàn)病防治方面取得了顯著的成果，特別是在全程跟控方面邁出了重要一步，這不僅為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了新的希望，也標(biāo)志著我國(guó)精準(zhǔn)醫(yī)療進(jìn)入了新的時(shí)代。
罕見(jiàn)病防治現(xiàn)狀
罕見(jiàn)病，顧名思義，是指發(fā)病率低、病因復(fù)雜、病情嚴(yán)重的疾病，由于罕見(jiàn)病種類(lèi)繁多，病因不明，長(zhǎng)期以來(lái)，罕見(jiàn)病患者面臨著診斷難、治療難、康復(fù)難等問(wèn)題，在我國(guó)，罕見(jiàn)病防治工作一直備受關(guān)注，但受限于醫(yī)療資源、診斷技術(shù)等因素，罕見(jiàn)病防治工作仍面臨諸多挑戰(zhàn)。
全程跟控助力罕見(jiàn)病防治
近年來(lái)，我國(guó)在罕見(jiàn)病防治方面不斷探索創(chuàng)新，全程跟控成為了一種新的防治模式，全程跟控是指從患者診斷、治療、康復(fù)到隨訪的全過(guò)程進(jìn)行嚴(yán)格監(jiān)控和管理，確?；颊叩玫阶顑?yōu)質(zhì)的醫(yī)療服務(wù)。
1、診斷環(huán)節(jié)
為了提高罕見(jiàn)病的診斷率，我國(guó)加強(qiáng)了罕見(jiàn)病診斷中心的建立，通過(guò)引進(jìn)先進(jìn)的診斷技術(shù)和設(shè)備，提高診斷準(zhǔn)確性，加強(qiáng)醫(yī)生培訓(xùn)，提高對(duì)罕見(jiàn)病的識(shí)別能力。
2、治療環(huán)節(jié)
在治療環(huán)節(jié)，我國(guó)積極推進(jìn)罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和審批，鼓勵(lì)國(guó)內(nèi)外企業(yè)投入罕見(jiàn)病藥物研發(fā)，通過(guò)建立罕見(jiàn)病治療數(shù)據(jù)庫(kù)，為醫(yī)生提供治療參考，提高治療效果。
3、康復(fù)環(huán)節(jié)
康復(fù)環(huán)節(jié)是罕見(jiàn)病防治的重要環(huán)節(jié)，我國(guó)加強(qiáng)了康復(fù)機(jī)構(gòu)的建設(shè)，為患者提供專(zhuān)業(yè)的康復(fù)服務(wù)，通過(guò)開(kāi)展康復(fù)知識(shí)普及活動(dòng)，提高患者及家屬的康復(fù)意識(shí)。
4、隨訪環(huán)節(jié)
隨訪環(huán)節(jié)是全程跟控的關(guān)鍵，我國(guó)建立了罕見(jiàn)病患者隨訪制度，定期對(duì)患者進(jìn)行隨訪，了解病情變化，調(diào)整治療方案，通過(guò)隨訪，及時(shí)發(fā)現(xiàn)新病例，提高罕見(jiàn)病防治水平。
全程跟控帶來(lái)的優(yōu)勢(shì)
1、提高診斷率
全程跟控有助于提高罕見(jiàn)病的診斷率，使患者得到及時(shí)、準(zhǔn)確的診斷。
2、提高治療效果
通過(guò)全程跟控，醫(yī)生可以及時(shí)調(diào)整治療方案，提高治療效果。
3、降低醫(yī)療費(fèi)用
全程跟控有助于提高醫(yī)療資源的利用率，降低醫(yī)療費(fèi)用。
4、提高患者生活質(zhì)量
全程跟控使患者得到全方位的關(guān)懷，提高患者生活質(zhì)量。
展望未來(lái)
我國(guó)在罕見(jiàn)病防治方面取得的成績(jī)令人矚目，但與發(fā)達(dá)國(guó)家相比，仍存在一定差距，我國(guó)將繼續(xù)加強(qiáng)罕見(jiàn)病防治工作，重點(diǎn)發(fā)展以下方面：
1、完善罕見(jiàn)病防治政策體系，加大資金投入。
2、加強(qiáng)罕見(jiàn)病診斷、治療、康復(fù)等方面的研究，提高醫(yī)療技術(shù)水平。
3、推進(jìn)罕見(jiàn)病藥物研發(fā)，提高藥物可及性。
4、加強(qiáng)國(guó)際合作，引進(jìn)國(guó)外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)。
我國(guó)罕見(jiàn)病防治工作已邁出重要一步，全程跟控模式為罕見(jiàn)病患者帶來(lái)了新的希望，在全社會(huì)共同努力下，我國(guó)罕見(jiàn)病防治事業(yè)必將迎來(lái)更加美好的明天。